Mamma och pappa har precis varit här och lämnat fisk, gott "gottelie" gott. Det som var bäst (näst bäst) dom gav sig tid att stanna en stund.   

Förövrigt har jag inte något speciellt på hjärtat förutom en liten uppdatering!

Biverkningar - japp, huvudvärk, käkvärk och lite "magrally" så är det

Mående - japp, orkar nog lite mer, hade nog väntat mig mirakel men ...

  Ica maxi har haft glädjen av ett besök av mig idag, var där tillsammans med syster Kina. Måste ge maxi ett riktigt plus, dom har rullstolar att låna ut och för mig som inte klarar mig utan så är det en kundservice som är guld värd. Önskar att även Kvantum kunde ha en till utlåning!

Biverkningar - huvud och käkvärk, brukar inte behöva ta alvedon varje dag...

Mående - mmmm tror nog

Ohh vad jag hade hoppats att... jag skulle må lite bättre, haft lite ondare i huvudet!

Biverkningar - tagit en alvedon (vet inte)

Mående - Lelle säger något bättre

Idag har vi varit en sväng till Boden! Svärmor och svärfar följde med och passade på att hälsa på släkten medans vi gjorde det samma. Det är inte så ofta som dom tar sig någonstans och som tack blev vi bjudna på pizza till middag.

Trött, nu blir det snarklådan!

JAG ÄR HEMMA NU!

 *GILLA*

Jo jag fick komma hem så här på min födelsedag, inte för att vi firar sådana dagar så där hysteriskt mycket. Men jag kommer nog att komma ihåg den här för den kan innebära så mycket, både possitivt och kanske mindre roliga resultat.

Grattis lilla jag!

Tack kära mor och far för tårtan!

;)

Mycket har handlat om min sjukdom och sjukhusvistelse den senaste veckan och mer kommer det att bli. Jag kommer att notera mina förändringar i mående vad gäller PAH och vad gäller biverkningarna från tabletterna. Bloggen är ju min dagbok för mitt minne har tappat "fart" med åren!

I förmiddags innan jag for hem från NUS (norrbottensuniversitetssjukhus) så pratade jag med PAH sköterskan och vi jublade båda två åt min huvudvärk, konstigt men sant, det innebär att jag reagerar på medicinen.

Biverkningar - huvudvärk (hoppas jag)

Mående - ingen märkbar skillnad

Torsdag!

Vet inte hur många som vet att jag är med i en medicinstudie sen ett år tillbaka. Den går ut på att 50% får skarp medicin och 50% får placebo och bara en dator i Schweiz vet vem som fått vad. Vi är 10 stycken från sverige som är med och jag har ingen aning om hur många som totalt är med, jag vet däremot att det är med folk från  hela världen.

Så under denna tid som jag legat inne har vi väntat på beslut om att jag ska få avsluta denna studie och gå in i en öppen studie istället vilket innebär att jag får skarp medicin! Det tog läkemedelsföretaget 6 dagar att ta beslut men det vart ett possitivt beslut, jag godkändes för den öppna studien.

Ikväll stoppar jag i mig första tabletten och bör visa tecken redan imorgon för det är tydligen en hel del biverkningar som ingen undgår! Jag ser med spänning fram emot vad resultatet blir för min räkning!

Ska bara tillägga att mitt gångtest idag blev hela 124m på 6 minuter, skrämmande bra resultat. För upplysnings skull vill jag bara betona att man ska gå så långt man orkar på dessa minuter...

Vad har hänt dessa dagar?

Blodtryck,

syremättnad,

puls,

vätskedrivande

och

vikt

med jämna mellanrum!

I övrigt har det inte varit så stor skillnad från den ena dagen till den andra.

Rätt och slätt så har jag bara varit i förvaring i väntan på beslut om vidare medicinering.

På måndagen överraskades jag av ett nytt gångtest och det blev ca det samma som sist, 125m!

Ska bara tillägga att även om jag är inlagd i Umeå så har jag haft besök!

Även om dagarna rinner förbi så är det roligt med besök,

det behöver inte vara besökare varje dag

men någon liten gång då och då!

Det började som jag tidigare skrev redan på tordagen

då Johanna kom från Ö-vik.

Jag hade sällskap av Sascha och Stefan på lördagen!

På måndagen tittade Sascha in fram och just!

Tisdagen var en höjdare!

Mamma och pappa kom

och dom hade min lilla gubbe med sig!

Även Sascha var hit en snabbis!

Jaha då landar vi på onsdag kväll!

Som avslutning på den fick jag reda på att jag får börja med skarp medicin på Torsdag.

*GILLA*

Då var beslutet äntligen taget!

Samma provtagningar och medicinering som i går, kanske inte lika mycket spring.

En enkel fråga, varför måste dom väcka patienterna redan klockan 06.00? Dagarna blir så fruktansvärt långa, jag hinner sova "typ" fyra (om inte fler) gånger under dagen.

Träffat både min doktor och min sköterska, alltså dom som hör till min lilla familj här i Umeå. Dom ville bara säga trevlig helg och att det bara är att ringa om jag funderar över något fast dom är lediga. Vilka pärlor dom är!

God morgon världen!

06.00 - socker prov

06.30 - vikt

07.00 - blodtryck, syremättnad, puls

            vätskedrivande 2ml furix i pvk:n

08.00 - frukost

08.30 - besök av PAH sköterskan

09.00 - EKG

09.10 - besök av PAH läkaren

09.35 - EKG, blodtryck, syremättnad, puls

09.50 - gångtest, 138m på 6 minuter

10.30 - provtagning

13.30 - lunch

14.00 - blodtryck, syremättnad, puls

           vätskedrivande 2ml furix i pvk:n

19.00 - blodtryck, syremättnad, puls

19.30- fika

För att återgå till den sena lunchen!

Varför blev den så sen?

Min kära systerdotter Johanna dök förbi med pizza och

för att då tillägga så bor hon i Ö-vik,

så det var ju inte direkt "nästgårds".

Det egentliga ärendet var att hon hade med sig en liten nätt TV åt mig

och en "sjujävla" massa filmer.

Godhjärtad är ett bra uttryck om henne!

Vänner är änglar som lyfter dina fötter

när dina egna vingar glömt bort

 hur man flyger!