Nåväl resan gick bra, lite snöyra på vägen ner men vi kom helskinnade fram och hemvägen var helt ok. Det bästa av allt var att Jens och Johan lagade middag till oss när vi kom hem, häligt!

Då ska jag försöka redogöra vad som blev sagt och vad som händer, har väl egentligen inget direkt roligt att berätta. Resultatet av min 6 minuters LÅNGA gångtest blev 207 meter och sist var det drygt 220 meter så ingen radikal skillnad. Jag har inte fått reda på om det är fågelfrön eller skarpmedicin som jag äter och det får jag inte förrän studien är över, "typ" om 1 ½ år eller så...

Nästa steg i allt detta är att forsätta studien eller kliva av! Min doktor förespråkar inte att sätta in någon pump för det är så mycke problem med den, infektioner, inflammationer, nålar som lossnar och mer där till. Det är alltså inte aktuellt med pumpen enligt honom, han menar att det som gäller nu är att satsa på att studiemedicinen blir godkänd. Om jag nu skulle bli sämre så får vi ta en ny diskussion om vad som är bäst för mig och vidare bedömma vad som skall hända.

Förövrigt tycker doktorn att jag ska vara glad som inte blir sämre utan ligger i en vågrät linje och att inte sjukdomen kulminerar så fort, han är med andra ord glad att medicinen som jag äter idag har den inverkan på kroppens sätt att hantera PAH är så pass bra som den är. Kontentan av detta är alltså att jag får vara nöjd som det är, det blir inte bättre och så länge det inte blir sämre så är det bara att leva i den status som jag har nu.

Alltså får jag leva som jag gör i 1½ år till och hoppas på medicinens godkännande, det känns tungt men va "faaan" det är ingen som har sagt att livet ska vara enkelt. Jag får helt enkelt leva med att inte orka göra så mycket mer än idag, fördelen är ju att jag har en fantastisk familj som ställer upp på mig. Med andra ord göra det bästa av situationen och kanske försöka hitta på något lätt fritidsintresse, hjälp mig gärna med ideér! Sen är det fantastiskt att vi går mot vår och sommar så "Knut" får komma ut mer, tack och lov vilket fint hjälpmedel jag fått låna.

Ohh kära "Knut" du kommer att få mycket att göra till våren och sommaren!

 

Anneli

11 mars 2011 12:35

Vet inte vad jag ska säga :( Förutom att du är underbar som försöker hålla humöret uppe så gott det går.....Massor med kramar till dig <3

http://www.glamourtanten.blogg.se

 

Sussi

11 mars 2011 17:28

Jag förstår din besvikelse, jag och säkert många med mej har också väntat med stor spänning på denna dag...Och hoppats....Om jag känner en viss "besvikelse" (förstå mej rätt)så vad faan ska inte du känna <3...Men som sagt du överträffar solens alla strålar och det är tur det. Sen är det alltid någon mening med allt. Även om man inte förstår det, så är det så..... Pussar och kramar i massor, hälsa familjen och Knut.::))

Annelie

12 mars 2011 09:17

Jag kan bara svara "goding" och tack för dina fina ord.

 

Biggan

13 mars 2011 11:10

Jag håller med Sussi! Vet ju att du sett det här besöket som en milstolpe, även om du efter förra beskedet förstod vart det barkade. Jag hade ju börjat vänta på ditt besök fram mot sommaren... men jag får väl äntra erat hus igen. Om mamma nu kommer ner hoppas jag på sovplats hos er. PKK i massor!!!

Annelie

13 mars 2011 11:17

Det finns alltid plats för dig, finns alltid en lösning ;). PKK

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

...på ett rum. Sen sedering inför operation, 2.30 i tid.är det beräknat att ta. ...

...min tid att komma tillbaka! Resan startade 04.30 med att klockan ringde, sen gick allt undan och nu ligger jag i hotellsängen. 1. Taxin hämtade oss 05.25. 2. Flyget gick 06.35. 3. Taxi till akademiskasjukhuset. 4. Provtagning. 5. EKG 6...

Detta är alltså angående min framtida brockoperation som skall ske på akademiskasjukhuset i Uppsala. Det har gått väldigt många resor angående hala fistel, bråck historian. Men jag startar med sista undersökningen som var i februari 2017. Läkarbe...

...så hade jag bott i ett råtthål, hungrig och skitig. Jag känner mig väldigt bortglömd av sjukvården! ...

Det räcker så!