Nåväl resan gick bra, lite snöyra på vägen ner men vi kom helskinnade fram och hemvägen var helt ok. Det bästa av allt var att Jens och Johan lagade middag till oss när vi kom hem, häligt!

Då ska jag försöka redogöra vad som blev sagt och vad som händer, har väl egentligen inget direkt roligt att berätta. Resultatet av min 6 minuters LÅNGA gångtest blev 207 meter och sist var det drygt 220 meter så ingen radikal skillnad. Jag har inte fått reda på om det är fågelfrön eller skarpmedicin som jag äter och det får jag inte förrän studien är över, "typ" om 1 ½ år eller så...

Nästa steg i allt detta är att forsätta studien eller kliva av! Min doktor förespråkar inte att sätta in någon pump för det är så mycke problem med den, infektioner, inflammationer, nålar som lossnar och mer där till. Det är alltså inte aktuellt med pumpen enligt honom, han menar att det som gäller nu är att satsa på att studiemedicinen blir godkänd. Om jag nu skulle bli sämre så får vi ta en ny diskussion om vad som är bäst för mig och vidare bedömma vad som skall hända.

Förövrigt tycker doktorn att jag ska vara glad som inte blir sämre utan ligger i en vågrät linje och att inte sjukdomen kulminerar så fort, han är med andra ord glad att medicinen som jag äter idag har den inverkan på kroppens sätt att hantera PAH är så pass bra som den är. Kontentan av detta är alltså att jag får vara nöjd som det är, det blir inte bättre och så länge det inte blir sämre så är det bara att leva i den status som jag har nu.

Alltså får jag leva som jag gör i 1½ år till och hoppas på medicinens godkännande, det känns tungt men va "faaan" det är ingen som har sagt att livet ska vara enkelt. Jag får helt enkelt leva med att inte orka göra så mycket mer än idag, fördelen är ju att jag har en fantastisk familj som ställer upp på mig. Med andra ord göra det bästa av situationen och kanske försöka hitta på något lätt fritidsintresse, hjälp mig gärna med ideér! Sen är det fantastiskt att vi går mot vår och sommar så "Knut" får komma ut mer, tack och lov vilket fint hjälpmedel jag fått låna.

Ohh kära "Knut" du kommer att få mycket att göra till våren och sommaren!